Fibromyalgie: Leben mit einer chronischen Schmerzerkrankung

Die Fibromyalgie hat ein Glaubwürdigkeitsproblem. Betroffene erfahren immer noch Unverständnis und mangelnde Anerkennung in ihrem privaten und beruflichen Umfeld, im medizinischen System sowie im Umgang mit den Sozialversicherungen. Die neue Broschüre der Rheumaliga Schweiz fördert das Verständnis für die Fibromyalgie und gibt Betroffenen und Angehörigen eine aktuelle Orientierungshilfe.

15. Feb. 2024
Frau zeigt den Rücken und hält sich die Schultern.
Yura Yarema/stock.adobe.com

Diffuse Schmerzen in Muskeln, Sehnen und Gelenken, Schlafprobleme, chronische Erschöpfung und kognitive Störungen: Das sind nur vier von über hundert möglichen Symptomen des Fibromyalgie-Syndroms (FMS). Die Medizin vermag dem subjektiven Leid der Betroffenen keine Organschäden, keine autoimmunen Prozesse und auch kein anderes objektives Krankheitsgeschehen zuzuordnen.

Keine psychische Erkrankung

Zu viele Betroffene bekommen noch immer zu hören, sie seien im Grunde gesund oder hätten eine Depression. Tatsächlich leiden ungefähr drei von vier Fibromyalgie-Betroffenen an einer schlummernden oder ausgeprägten Depression. Auch Angststörungen oder Aggressionen kommen vor. Doch dies sind emotionale Reaktionsmuster auf die schwierige Lebenssituation, geprägt von Schmerzen, Beschwerden, Unverständnis und sozialer Isolation. An sich ist die Fibromyalgie keine psychische Erkrankung.

Neues zur Fibromyalgie

Gemäss WHO ist die Fibromyalgie kein Rheuma. Die Weltgesundheitsbehörde hat sie 2022 in die neu geschaffene Gruppe der chronischen primären Schmerzsyndrome eingeteilt. Diese Klassifikation (ICD-11) ändert vorderhand nichts daran, dass die Betroffenen meist weiterhin von einem Rheumatologen oder einer Rheumatologin betreut werden. Eine weitere Neuerung betrifft die Diagnostik. Im Unterschied zu früheren Richtlinien ist die Fibromyalgie keine Ausschlussdiagnose mehr. Die Diagnose Fibromyalgie kann unabhängig von und zusätzlich zu anderen Diagnosen gestellt werden.

Grosser Bedarf an Sozialberatung

Berufstätige mit einer Fibromyalgie haben oft Schwierigkeiten mit der Invalidenversicherung, aber auch mit der Krankenkasse oder der Taggeldversicherung. Die Rheumaliga empfiehlt die freiwillige, präventive IV-Früherfassung und dass die Betroffenen alle Möglichkeiten ausschöpfen, berufstätig zu bleiben. Im Idealfall lassen sich die Arbeitsbedingungen anpassen. Professionelle Hilfe bieten die kostenlose Sozialberatung einiger kantonaler bzw. regionaler Rheumaligen sowie die Rechtsberatung von Procap, Inclusion-Handicap und Pro Infirmis.